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Pressemitteilung

Expertenrat Mukoviszidose

03.03.2009

Eines der ersten EU-geförderten Expertennetzwerke für seltene Erkrankungen wird seit 2007 am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main aufgebaut. ECORN-CF steht für "European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis". Ziel dieser Initiative ist es, die europäische Expertise zur zystischen Fibrose, besser bekannt als Mukoviszidose, organisatorisch zu bündeln, um Patienten und Ärzten einen zentralen und hürdelosen Zugang zu Spezialistenrat und Fachwissen rund um diese Krankheit zu bieten.

ECORN-CF stellt u.a. in einem Spezialistenportal im Internet den Besuchern aus ganz Europa in bislang acht Sprachen Wissen und Informationen zur Verfügung. Hier können Betroffene, Interessierte oder Ärzte entweder eine Frage direkt an das Expertenteam richten oder aber in der Fragenliste recherchieren, ob bereits die gleiche oder eine ähnliche Frage gestellt und beantwortet wurde. Dieses Prinzip macht es möglich, dass dem Patienten einer seltenen Krankheit wichtiges Expertenwissen zugänglich gemacht wird, ohne dass er eine ferngelegene Spezialklinik im Ausland aufsuchen muss.

Wie das in der Praxis funktioniert, resümierte Prof. Wagner bei der heutigen zentralen Veranstaltung zum "Rare Disease Day" der Europäischen Kommission in Brüssel. Der Projektinitiator berichtete gegenüber der Kommission über die erfolgreiche Vernetzung durch ECORN-CF, die als gutes Beispiel für einen europäischen Mehrwert vorgestellt wurde. Die EU-Gesundheitskommissarin Androulla Vassiliou stellte bei der Veranstaltung gemeinsam mit Yann Le Cam, dem Chef der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURODIS) das Buch "The Voice of 12.000 Patients" vor, das Patienten mit seltenen Erkrankungen Gehör verschaffen will.

Als eine seltene Erkrankung bezeichnet man in Europa eine Krankheit, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Zu den seltenen Erkrankungen (engl.: rare diseases) zählt auch die Mukoviszidose, für die sich Prof. Wagner im Rahmen von ECORN-CF ganz besonders einsetzt. "Die Möglichkeit, den Fortschritt unseres Netzwerkes beim 'Rare Disease Day' in Brüssel vorstellen zu können, ist für das Projekt ECORN-CF eine Auszeichnung", berichtet der Initiator. "Der 'Rare Disease Day' will auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen, eine Lobby für die Betroffenen schaffen und den Patienten Informationen liefern. Mit ECORN-CF verfolgen wir noch ein weiteres Ziel: Wir trainieren Expertenteams in den kooperierenden Mitgliedstaaten, damit das Versprechen einer gleichwertigen Gesundheitsversorgung in allen EU-Staaten irgendwann erreicht wird", fährt Prof. Wagner fort.

European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis

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