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Pressemitteilung

Gendiagnostikgesetz - Belange der Pädiatrie z.T. übergangen

30.04.2009

Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) sieht in dem vergangenen Freitag beschlossenen Gendiagnostikgesetz die speziellen Belange der Pädiatrie in wichtigen Punkten übergangen. Besonders das Neugeborenenscreening wird durch die neue Gesetzgebung zukünftig deutlich erschwert.

Mit dieser weltweit erfolgreichen Routinemaßnahme, die in den ersten Lebenstagen eines Babys durchgeführt wird, können schwere Hormonstörungen und Stoffwechselerkrankungen frühzeitig festgestellt und rechtzeitig behandelt werden. Dieses muss bei diesen Erkrankungen, z.B. der Phenylketonurie oder der Schilddrüsenunterfunktion, unmittelbar nach Diagnose geschehen, um lebenslange Schädigungen und Behinderungen zu verhindern.

Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher der Screening-Kommission der DGKJ: "Durch die neue Regelung kommen umfangreiche Beratungsauflagen und bürokratische Hürden auf Eltern, Geburtshelfer und Kinderärzte zu, was das Screening-Verfahren in die Länge ziehen kann - unnötig, wie wir finden. Der Datenschutz und auch die vorangehende Information der Eltern waren bislang auch gegeben, und wir konnten bei einem Befund sehr schnell eine Therapie einleiten. Nun müssen wir uns auf langwierige und detaillierte Datenschutzbestimmungen einstellen, was keinesfalls zu Verzögerungen auf der medizinischen Seite führen darf."

Wie in der Beratungsphase des Gesetzes mehrfach vorgebracht, plädierte die Fachgesellschaft der Kinder- und Jugendmedizin dafür, das Neugeborenenscreening entweder aus dem neuen Gesetz auszuklammern oder eine Sonderregelung festzuschreiben. Der Bundesrat schloss sich dieser Forderung der Pädiatrie an, der Bundestag hingegen ignorierte dies in seiner Beschlussfassung.

Ein weiterer wichtiger Kritikpunkt der Kinder- und Jugendärzte ist der Arztvorbehalt: Hier schreibt das neue Gesetz vor, dass Ärzte die Blutprobe für das Screening entnehmen sollen. Dies kann zwar auch auf die Hebammen delegiert werden, doch damit ist den Säuglingen, die nicht stationär entbunden wurden und deren Mütter bei der Geburt ausschließlich von Hebammen betreut wurden, nicht geholfen. Solche Kinder haben das Risiko, zukünftig bei dem Screening nicht rechtzeitig berücksichtigt zu werden. Für diese Säuglinge müssen schnell Wege gefunden werden, damit auch sie weiterhin vom Neugeborenenscreening profitieren können.

Laut Gendiagnostikgesetz soll zukünftig eine eigene Kommission am Robert-Koch-Institut über die Ausführung der Bestimmungen beraten. Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) wird sich vehement dafür einsetzen, dass die Pädiatrie in diesem Gremium angemessen vertreten ist und die Belange der Kinder- und Jugendmedizin im Interesse der kleinen Patienten Berücksichtigung finden.

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