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Pressemitteilung

Kinder-und Jugendärzte begrüßen öffentliches Interesse an seltenen Krankheiten

29.02.2008

Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) begrüßt die Einführung des ersten "Europäischen Tags der seltenen Krankheit". Auf diese Weise wird die Thematik "seltene Krankheiten" in die Öffentlichkeit gebracht.

Von den ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden über 7.000 zu den seltenen Krankheiten ("Orphan Diseases") gezählt. Insgesamt sind die seltenen Erkrankungen aber gar nicht so selten. Allein in Deutschland gibt es schätzungsweise 4 Millionen Betroffene. Seltene Krankheiten treten meist schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter auf und sind überwiegend auf genetische Defekte zurückzuführen.

"Diese Patienten können nur dann adäquat versorgt werden, wenn rechtzeitig eine korrekte Diagnose gestellt wird. Deshalb ist die weitere Erforschung und Behandlung von seltenen Krankheiten ein besonderes Anliegen der Kinder- und Jugendmedizin", so Prof. Dr. Hansjosef Böhles, Präsident der DGKJ.

Die meisten der von seltenen und komplexen Krankheiten betroffenen Kinder und Jugendlichen werden weitgehend im Bereich der universitären Pädiatrie und ihrer Hochschulambulanzen betreut. Diese zum Teil hochspezialisierten Einrichtungen sind jedoch häufig unterfinanziert. Daher setzt sich die DGKJ für eine adäquate Finanzierung von Spezialambulanzen an Hochschulen ein.

"Denn bei konsequenter Umsetzung des § 116b des Sozialgesetzbuches durch Kostenträger, Krankenhäuser und Politik könnte die feste Verankerung der Spezialambulanzen im kinder- und jugendmedizinischen Versorgungssystem nicht nur für eine adäquate Vergütung sorgen, sondern darüber hinaus auch wirtschaftliche Perspektiven eröffnen", so Prof. Dr. Hansjosef Böhles.

Der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) gehören mehr als 13.000 Fachärztinnen und -ärzte für Kinder- und Jugendmedizin an. Sie vertritt das gesamte Fach samt der eingegliederten pädiatrischen Spezialgebiete.

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