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Pressemitteilung

Bundesweite Vernetzung ambulanter Kinderhospizarbeit wird immer wichtiger

13.12.2006

Die ambulante Kinderhospizarbeit und die bundesweite Vernetzung der Dienste werden immer wichtiger. Darauf hat der Deutsche Kinderhospizverein in Olpe hingewiesen. "Viele Familien leisten zum Teil jahrelang aufwendige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung für ihre lebensbegrenzend erkrankten Kinder. Für sie sind dieser schwierigen Lebenssituation ambulante Angebote von äußerster Dringlichkeit", sagte Petra Stuttkewitz vom Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins. Daher widme sich der Verein seit 2004 verstärkt dem Aufbau und der Vernetzung ambulanter Kinderhospizdienste in Deutschland.

"Wir wollen so dem Wunsch der betroffenen Familien nachkommen, ihnen möglichst in der Nähe ihres Wohnortes Angebote zur Begleitung bereitzustellen", erläuterte Petra Stuttkewitz. Der Verein betreibt bundesweit 15 ambulante Kinderhospizdienste, davon zwei in Kooperation. Ingesamt arbeiten in Deutschland bisher fast 50 ambulante Kinderhospizdienste. Ambulante Kinderhospizarbeit beginnt im Idealfall mit der Diagnose und ist somit vor allen Dingen eine Begleitung auf dem Lebensweg der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihrer Familien. Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. wurde 1990 von Familien gegründet, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt waren.

Familien sind Teil des ambulanten Kinderhospizdienstes und aktiv an der Gestaltung des Angebots beteiligt. Sie sind sowohl beim Aufbau des Dienstes involviert als auch bei der ständigen Weiterentwicklung. Im Befähigungskurs der ehrenamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen berichten sie über ihre Erfahrungen, ihre Bedürfnisse, Wünsche, Ängste und Erwartungen. So lernen die KinderhospizmitarbeiterInnen nicht nur etwas über die Familien, sondern unmittelbar von ihnen.

Durch die kritischen Rückmeldungen in den Begleitungen "begleiten" die Familien die ehrenamtlichen und hauptamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen dabei, den lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zu geben. Neue Angebote wie zum Beispiel regelmäßige Elternkaffeetrinken werden von den Familien initiiert. Die hauptamtliche Koordinatorin kann zum Beispiel die Räume des ambulanten Kinderhospizdienstes als Begegnungsstätte anbieten und/oder den Kontakt zwischen betroffenen Familien vermitteln. Dadurch kann der Austausch der Familien untereinander stattfinden, zugleich können sie sich gegenseitig unterstützen. Die Hilfe zur Selbsthilfe ist ein wesentlicher Aspekt der Kinderhospizarbeit, der durch das Zusammenkommen betroffener Familien umgesetzt wird.

Die Koordination des ambulanten Kinderhospizdienstes wird von einer hauptamtlichen Fachkraft geleistet, die die Anforderungen der Rahmenvereinbarung §39a SGB V zur Förderung der ambulanten Hospizarbeit erfüllt. Die Koordinatorin steht für die Familien als kompetente Ansprechpartnerin zur Verfügung und ist für die Gewinnung, Befähigung und Praxisbegleitung der ehrenamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen verantwortlich. In einem 80-stündigen Befähigungskurs, der auf die besonderen Inhalte und Herausforderungen der Kinderhospizarbeit ausgerichtet ist, werden die Ehrenamtlichen auf ihre Arbeit vorbereitet und leisten wertvolle Arbeit in der Begleitung der Familien, im Büro des Dienstes und im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Ohne ihre Arbeit wären ambulante Kinderhospizdienste nicht realisierbar. Doch auch hier gilt: ambulante KinderhospizmitarbeiterInnen können Möglichkeiten aufzeigen und Kontakte vermitteln. Sie sollten dies aber nie ohne den Auftrag oder das Wissen der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihrer Familien tun.

Die bisherigen Erfahrungen zeigen, dass ein ambulanter Kinderhospizdienst bedarfsgerecht arbeitet, wenn er einen Landkreis bzw. ein Gebiet mit einem Radius zwischen 30 und 50 km abdeckt. Genaue epidemiologische Angaben sind bislang nicht verfügbar, da nur Krebserkrankungen im Kindesalter in einem gesonderten Register aufgenommen werden. Andere lebensverkürzende Erkrankungen werden nicht hinreichend erfasst. Schätzungen besagen, dass in Deutschland heute etwa 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben. Jedes Jahr sterben mehr als 1500 Kinder und Jugendliche, davon etwa. 520 an Krebs.

Der Deutsche Kinderhospizverein kooperiert mit der Mehrzahl der anderen ambulanten Kinderhospizdienste und bietet Möglichkeiten der Vernetzung. Zwei Mal jährlich findet ein deutschlandweites Vernetzungstreffen für alle ambulanten Kinderhospizdienste statt, im Rahmen dessen die Dienste sich austauschen, Praxisfragen besprechen, neue Konzepte erarbeiten und darstellen.

Weitere Informationen erteilt:
Marcel Globisch
Leiter ambulante Kinderhospizarbeit
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Tel.: 02761-94129 – 36
marcel.globisch@deutscher-kinderhospizverein.de

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