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Das PATE-Projekt

31.10.2001

Palliativmedizin und -Therapie sowie ihre Evaluation in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkolgie

Die Kinder leben die ganzen Zeit. Sie sterben erst am letzten Tag.

Hintergrund:

Pädiatrische Todesfälle sind glücklicherweise selten. Über Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen ist wenig bekannt. So sterben in der Bundesrepublik pro Jahr etwa 1.470 Kinder und Jugendliche an einer lebensverkürzenden Erkrankung und gegenwärtig leben circa 14.730 Kinder mit einer Krankheit, die ihr Leben limitiert. Jenseits der Neugeborenenperiode ist Krebs die führende Todesursache. In einer Metaanalyse von 3 Studien mit insgesamt 290 Kindern mit überwiegend onkologischen Krankheitsbildern klagten 82% in der Palliativsituation über Schmerzen. Mehr als zwei Drittel der Kinder klagten außerdem über Schwäche und Müdigkeit sowie Appetitlosigkeit und Gewichtsabnahme. Weitere führende Symptome, unter denen mehr als die Hälfte der Kinder litten, waren Übelkeit und Erbrechen, Konstipation, Bewegungseinschränkung und Dyspnoe. Weitere wichtige Symptome waren Angst (46%) und zerebrale Anfälle (29%).

In Deutschland existieren keine epidemiologischen Daten, keine nationalen Therapierichtlinien -wie etwa in der kurativ ausgerichteten pädiatrischen Onkologie-, kein Netzwerk von in der pädiatrischen Palliativmedizin tätigen Einrichtungen.

Das PATE-Projekt

Gefördert von der DEUTSCHEN KINDERKREBSSTIFTUNG und der Mundipharma GmbH, Limburg und in Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie/Onkologie (GPOH) wurde im Juni 2001 das Projekt PATE (Palliativmedizin und -Therapie sowie ihre Evaluation in der Pädiatrischen Hämatologie/Onkolgie) durch Boris Zernikow ins Leben gerufen. Das Projektmanagement ist an der Vestischen Kinderklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke, beheimatet. Zur Zeit arbeiten 3 Kinderkrankenschwestern als Study-Nurses und drei Pädiater in dem Projekt.

Das Projekt PATE hat zum Ziel

Als erster Schritt findet am 08. Dezember 2001 im Ruhrfestspielhaus in Recklinghausen eine Sachstandskonferenz statt, zu der alle in der pädiatrisch-onkologischen Palliativmedizin Tätigen eingeladen sind.

Weitere Informationen:

PATE-Projekt Palliativmedizin und -therapie sowie ihre Evaluation in der pädiatrischen Hämatologie

Projektleiter:
Dr. med. B. Zernikow
Projektmanager:
Dr. med. Stefan Friedrichsdorf
Study Nurses:
Andrea Menke-Grundmann
Sandra Brun

Vestische Kinderklinik Datteln
Universität Witten/Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

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