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Herztransplantation bei Kindern: Erstellung eines Informationsheftes für Eltern

05.10.2009

Christina Höppel und Nadja Hammer (Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern München) haben eine Informationsbroschüre für Eltern entwickelt, deren Kind herztransplantiert wird. Die Arbeit entstand im Rahmen der Fachweiterbildung für Intensivpflege. Angesprochen werden alle Themen, angefangen von der Wartezeit, die Transplantation selber, bis hin zum "Weg nach Hause" und der Nachsorge:

"Für unsere Facharbeit mussten wir nicht lange ein Thema suchen, uns war sofort klar, dass auf unserer Station eine Infobroschüre für Transplantierte und deren Angehörige fehlt. Wir erhielten für unseren Vorschlag auf Station nur positiver Rückmeldung. Dies bestärkte uns in unserem Vorhaben und voller Tatendrang legten wir los.

In unserer täglichen Arbeit haben wir immer mehr mit Kindern vor und nach Transplantation zu tun. Gerade in der ersten Phase nach diesem Eingriff muss man z.B. bei der Medikamentengabe unbedingt einheitlich vorgehen. Dies ist besonders wichtig um die Eltern richtig anzuleiten, sicher aufzutreten und Vertrauen aufzubauen. Für die Pflegemaßnahmen gab es in unserem Team allerdings noch kein schriftlich fixiertes Konzept. Die Broschüre soll den oftmals wiederkehrenden Fragen von Eltern an das Pflegepersonal vorgreifen. So können die Eltern die Antworten nachlesen und können nicht Verstandenes nachfragen. Dadurch können lange Gespräche mit den Eltern am Bett des Kindes reduziert werden und es bleibt mehr Zeit für die Pflege.

In erster Linie aber haben wir unsere Broschüre für die Eltern und unsere älteren Patienten geschrieben. Eine Transplantation bringt große Veränderungen und viele Fragen für das weitere Leben mit sich. Aus unserer Erfahrung wissen wir, dass es für die Betroffenen in dieser Extremsituation leichter ist, wenn Sie das Gehörte noch mal nachlesen können. Durch unser Infomaterial, das Sie beim Erstgespräch bekommen, wissen die Eltern zum einen, dass wir uns bereits umfangreich mit diesem Thema befasst haben, dass Sie mit Ihren Ängsten und Sorgen nicht allein sind und wir Ihnen dafür Hilfestellung geben können. Zum anderen werden alle Seiten einer Transplantation angesprochen auch negative Thema wie z.B. Tod. So haben Eltern das Gefühl, dass man offen und ehrlich mit Ihnen umgeht. Denn der Aufbau von Vertrauen ist für die Zusammenarbeit über eine so lange Zeit sehr wichtig. Bei Unsicherheiten, die zu Hause auftreten, können die Eltern jederzeit in unserem Heft nachschlagen und evtl. selbständig eine Lösung finden.

Begonnen haben wir mit der Informationssammlung. Wir haben andere Transplantationszentren angeschrieben und im Internet recherchiert. Dabei mussten wir feststellen, dass es dazu kaum Informationsmaterial in dieser Form gibt. Entweder waren die Informationen veraltet oder für Erwachsene. Aus diesem Grund haben wir mit Hilfe unserer Ärzte, Psychologin und unseren eigenen Erfahrungen unser eigenes Konzept zusammengetragen.

Die Gliederung der Broschüre stellt den Ablauf einer Transplantation mit Wartezeit und Nachsorge auf unserer Station dar. Da eine Transplantation nicht bei jedem Patient gleich verläuft und es auch vorkommt das Kinder versterben, war es für uns sehr schwierig alle Möglichkeiten, wie eine Transplantation ausgehen kann, darzustellen. Wir mussten einen Mittelweg finden, um die Eltern auf alle Eventualitäten vorzubereiten, sie aber auch nicht zu sehr zu belasten.

Bei der äußeren Form haben wir uns für DIN A 5 Format entschieden, da es sehr handlich und dadurch jederzeit griffbereit ist. Um einen Faden durch die gesamte Broschüre zu ziehen, haben wir uns für die zwei Kinder aus unserem Stationslogo entschieden, die bei jedem Thema in passender Form erscheinen. Auch die Farben verbindet die Broschüre mit dem Logo unserer Kinderkardiologie. Wichtig war uns, dass es einen Platz gibt, an dem sich die Eltern Notizen machen können.

Es war sehr schwierig, die Sätze nicht zu medizinisch und unpersönlich zu formulieren. Zum einen sollte die Wichtigkeit des ganzen rüberkommen, aber es sollte auch nicht zu Übervorsichtigkeit bei den Eltern führen.

Während der Arbeit an unserm Heft ist uns klar geworden, wie wichtig es gerade beim Thema Transplantation ist, dass alle Disziplinen zusammenarbeiten. Nicht nur das medizinische Know How steht im Vordergrund, sondern besonders die psychosoziale Komponente. Wir haben von vielen Mitarbeitern Zuspruch erhalten und gemerkt, wie wichtig eine solche Broschüre ist. Wir sind stolz darauf, dass wir unsere eigene Idee so gut verwirklichen konnten und hoffen, dass unser Heft bei den Eltern gut ankommt und auch für unsere Station eine Bereicherung darstellt."

Download "Herztransplantation bei Kindern"

Kontakt

Kinderkardiologie am Klinikum Großhadern München
Nadja Hammer
Christina Höppel
Dr. Julia Birnbaum

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