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Förderliche Bedingungen im Umgang mit Trauer und Schmerz für Eltern, deren Kind verstorben ist

20.12.2001

Kurzvorstellung einer qualitativen Studie von Maria Gausling.

Als Kinderkrankenschwester und Studentin im Fach Pflegepädagogik interessierte mich die Frage, welche Bedingungen förderlich sind für den Umgang mit Trauer und Schmerz von Eltern, deren Kind aufgrund einer chronischen Erkrankung oder auch einer Frühgeburt verstorben ist. Bisher ist die Auseinandersetzung dieser Thematik "verwaiste Eltern und deren Bedürfnisse" überwiegend auf kasuistischer und nur wenig auf wissenschaftlicher Basis erfolgt. Letzteres ist aber meines Erachtens notwendig, um Betroffenen die Unterstützung zukommen zu lassen, derer sie bedürfen.

Im Rahmen eines Praxissemesters, das ich bei ALPHA-Westfalen absolvierte, beschäftigte ich mich mit dieser Thematik. ALPHA ist die Ansprechstelle im Land NRW zur Pflege Sterbender, Hospizarbeit und Angehörigenbegleitung. Nähere Informationen zur Institution unter http://www.alpha-nrw.de.

Um die eingangs formulierte Forschungsfrage zu beantworten, ging ich sowohl theoretisch als auch empirisch vor. Die Methode der qualitativen Sozialforschung, die Grounded Theory nach Glaser und Strauss sowie der systemtheoretische Ansatz bildeten im wesentlichen den theoretischen Rahmen meiner Untersuchung.

Nachdem ich mich mit Trauer im allgemeinen, Trauerarbeit und Auswirkungen von Verlusterfahrungen beschäftigt hatte, hielt ich die Methode des persönlichen Gesprächs als geeignet für meine Datenerhebung. Ich führte mit einigen Elterpaaren Interviews durch anhand eines von mir vorher erstellten Interviewleitfadens. Um ein möglichst breites Spektrum an Informationen zu erhalten, bildeten verschiedene und verschiedenartige Bereiche den Hintergrund für meine Fragen. Hierdurch entstanden folgende Kategorien:

Die Ergebnisse sind zwar nicht repräsentativ, aber dennoch aufschlussreich und interessant. Es zeigte sich, dass bei allen Paaren der Todesfall zu einer mehr oder weniger starken Beziehungskrise führte, die nach Aussagen der Elterpaare nur deshalb nicht in eine Trennung endete, weil die Eltern an einen Gesprächskreis mit professioneller Begleitung teilnahmen. Auch die Tatsache, dass Männer und Frauen auf unterschiedliche Art und Weise trauern, wie in der Literatur beschrieben (z.B. Schiff, Harriet: Verwaiste Eltern, 1997) wurde durch meine Untersuchung bestätigt. Der Verlust des Kindes führte häufig zu Konflikten wie Kommunikationsproblemen, Missverständnissen und dem Gefühl des emotionalen Verlassenseins.

Obwohl bei einigen Elterpaaren der Tod des Kindes zum Zeitpunkt der Befragung mehr als vier Jahre zurück lag, war dennoch zu spüren, wie stark der Schmerz das Leben dieser Menschen auch heute noch beeinflusst. Es wurde von den meisten Personen ausgesagt, dass der Verlust eines Kindes der schwerste Verlust sei, den ein Mensch erfahren kann. Eine Mutter drückte dies im folgenden Satz so aus: "Wenn der Partner stirbt, stirbt der Mensch an der Seite, wenn ein Kind stirbt, stirbt ein Mensch aus dem Herzen."

Deutlich wurde mir, wie viele zusätzliche Verletzungen diese Elternpaare durch Mitarbeiter im Krankenhaus und in ihrem sozialen Umfeld erleben mussten. So stellte sich heraus, dass der Bekannten- und Freundeskreis überwiegend mit "unsensiblen", wenn auch sicherlich gut gemeinten Trostversuchen die betroffenen Eltern zusätzlich belastete. Einige Menschen zogen sich sogar ganz zurück, was offensichtlich mit deren Hilflosigkeitsgefühlen und Unsicherheiten zu begründen ist.

Die Kategorie des professionellen Helfersystems weist im Vergleich zu den anderen Kategorien in ihren Ergebnissen die meisten Unterschiede auf. Im Krankenhaus war es für die Eltern besonders belastend, dass sie teilweise nur sehr mangelhaft oder nicht wahrheitsgemäß aufgeklärt wurden über den Krankheitsverlauf ihres Kindes. Sie fühlten sich insgesamt wenig ernst genommen und respektiert. Zitat einer Mutter: "Ja, vor allen Dingen, wenn Pflegekräfte sich herausnehmen zu urteilen, was ist gut für mich und was ist nicht gut für mich."

Aber es gab ebenfalls Teams, die von den Eltern als positiv, verständnisvoll und aufmerksam wahrgenommen wurden. So zum Beispiel wurde es insgesamt als hilfreich angesehen, wenn Ärzte sowie das Pflegepersonal von sich aus auf die Eltern zugegangen sind, um sie über den Krankheitsverlauf zu informieren.

Es wurde von allen Paaren betont, dass ihre persönliche Anwesenheit in der akuten Sterbephase auf jeden Fall für ihren Trauerprozess förderlich gewesen sei. Auch Zeit und Raum zu haben, sich in Ruhe vom Kind verabschieden zu können, sei ebenfalls notwendig gewesen, um die Chance zu haben, den schmerzhaften Verlust verarbeiten zu können. Diesem Bedürfnis sei leider nicht immer entsprochen worden.

Insgesamt äußerten sich alle Befragten relativ positiv über die räumlichen Gegebenheiten im Krankenhaus. Jedoch hätten die Eltern es sich gewünscht, dass auch eine Intensivstation noch ein wenig persönliche Atmosphäre vermittelt und mehr "Abschirmung von Hektik, Stress und der hohen Geräuschkulisse..." bieten könnte. Die Zimmer sollten nach Möglichkeit etwas kleiner sein mit vielen bunten Bildern, eher "kinderzimmermäßig".

Die Eltern, deren Kind nur sehr kurze Zeit gelebt hat, berichteten, wie wichtig es sei, frühzeitig daran zu denken, für so viele Erinnerungsstücke wie möglich zu sorgen, wie z.B. zahlreiche Photos, Fußabdruck etc.

Alle Elternpaare waren sich darüber einig, dass Geschwisterkinder kindgerecht über die Erkrankung aufgeklärt werden sollten und wenn möglich, mit in die Pflege und Betreuung des Kindes einbezogen werden sollten. In dem Fall, dass Geschwisterkinder zum Zeitpunkt des Todes noch sehr klein waren oder erst nach dem Tod des Geschwisters auf die Welt kamen, wurden diese Erinnerungsstücke von den Eltern als hilfreich angesehen, um sich ihre Schwester, ihren Bruder vorstellen zu können. Das verstorbenen Kind wird bei allen in das Familienleben integriert.

Die Gespräche mit den Eltern machten deutlich, das Trauer andauert und kein Vorgang ist, der irgendwann als abgeschlossen wahrgenommen wird. Bestätigt wird dies mittlerweile auch in der Literatur, in der der Gedanke der Stufenmodelle (z.B. Phasenmodell nach Kübler-Ross) immer mehr in den Hintergrund tritt gegenüber einem zirkulären Denken. (z.B. William Worden). Diese Trauer wird im zirkulären Denken nicht angesehen als etwas, das es zu überwinden gilt, sondern die jeweilige Person muss lernen, mit diesem Schmerz zu leben und in ihr Leben zu integrieren.

Die Gefühle ändern sich im Laufe der Zeit. Eine Mutter berichtete, dass sich die Traurigkeit als Sehnsucht verstehen lässt. Und diese Verbindung, die auch noch nach Jahren besteht, als etwas sehr schönes empfunden wird.

Aufgrund dieser Gespräche wurde noch einmal deutlich, an welchen Stellen Veränderungen notwendig sind, damit Eltern, die ein Kind verloren haben, diesen Verlust angemessen verarbeiten können. Zum einen halte ich es für sinnvoll, das Klinikpersonal (vom Arzt über die Pflegekräfte bis hin zum Verwaltungspersonal) im Umgang mit Sterbenden und Trauernden zu sensibilisieren und zu ermutigen. Zum anderen ist es weiterhin notwendig, das Sterben und die Trauer zu enttabuisieren, damit im Freundeskreis oder in der Nachbarschaft nicht große Bögen um die Trauernden gemacht oder falsche Worte gesprochen werden, sondern ein für beide Seiten wenn auch vielleicht unsicherer so doch ehrlicher und guter Umgang entsteht.

Maria Gausling

Weiterführende Literatur

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